Jean-Dominique Bauby

„»Gramy w wisielca?« – pyta Teofil, a ja chętnie bym odpowiedział, że bycie paralitykiem całkiem mi wystarcza, gdyby mój system komunikowania umożliwiał szybkie riposty. Najbardziej cięte repliki niezdarnieją, skoro trzeba tak wiele minut, by je ujawnić. Kiedy już się coś pracowicie wypichci, litera po literze, to się w końcu nie rozumie, dlaczego przed chwilą odpowiedź wydawała się tak zabawna. Należy więc unikać niewczesnych dowcipów. To pozbawia konwersację smaczku, żywości, rac słownych: przymusowy brak poczucia humoru włączam w poczet uciążliwości mego stanu”.

Powyższy cytat pochodzi z książki „Skafander i motyl” Jeana-Dominique’a Bauby’ego (Teofil to jego syn). Bauby był redaktorem naczelnym francuskiego „Elle”. 8 grudnia 1995 roku zapadł na bardzo rzadką i nieuleczalna chorobę – locked-in-syndrome:

„Ponieważ większość chorych skazana jest na wegetację, niewiele wiadomo o rozwoju tej patologii. Poza tym tylko, że jeśli system nerwowy postanawia się uruchomić, to postępuje o grubość włosa wyrastającego gdzieś w głębi mózgu. Gdyby więc mój postanowił się przebudzić, to dopiero za kilka lat mógłbym ruszyć palcem u nogi”.

Jean Dominique-Bauby zmarł 9 marca 1997 roku.

Plakat filmu "Motyl i skafander" (2007). Obraz wyreżyserował Julian Schnabel

Syndrom zamknięcia w jego przypadku oznaczał zachowanie pełnej świadomości oraz słuchu, wzroku i powonienia przy całkowitym paraliżu ciała (w tym niemożności przełykania pokarmów   i oddychania). Prawie całkowitym: Bauby mógł nieznacznie skinąć głową i sprawować kontrolę nad lewą powieką. Tą powieką – mrugającą/trzepoczącą niczym motyl – napisał niezwykłą książkę, która ukazała się trzy dni po jego śmierci i została przełożona na ponad 20 języków. „Napisał”, choć cały proces wyglądał tak:

„Każde zdanie ugniatam w głowie po dziesięć razy, odrzucę słowo, dorzucę przymiotnik i uczę się tekstu na pamięć, paragraf po paragrafie”.

Dalszy etap przebiegał następująco:

„System jest elementarny. Literuje mi się alfabet w kolejności »ESA…« do chwili, kiedy mrugnę okiem. Wtedy mój rozmówca odpowiednią literę notuje. Rozpoczynamy operację, by ustalić kolejne litery, i jeśli nie wystąpi pomyłka, dość szybko otrzymujemy całe słowo, następnie fragmenty zdań, mniej więcej czytelnych”.

Przytaczanie jedynie fragmentów tekstu Bauby’ego (znakomity przekład Krzysztofa Rutkowskiego!) sprawia mi wręcz fizyczny ból, zważywszy m.in. na heroiczne poświęcenie jakie towarzyszyło jego powstaniu. Wspomniana powyżej kolejność alfabetu podyktowana była względami praktycznymi:

„E S A R I N T U L O M N P C F B V H G J Q Z Y X K W
Litery defilują radośnie w pozornym nieporządku. To, co wydawałoby się czystym przypadkiem, stanowi rezultat uczonych obliczeń. To nie alfabet, to raczej lista przebojów, w której każda litera zajmuje miejsce zależnie od częstości pojawiania się w języku francuskim”.

To tak, gdybyście myśleli, że problemem jest brak pada, myszki czy klawiatury. Należy doceniać wrodzone interfejsy.
Przed pięknem zakończenia „Skafandra i motyla” trzeba się ukrywać, choć ta historia nie miała happy endu. Finał opowieści – jeżeli jeszcze tego nie zrobiliście – musicie poznać sami, ja zostawiam Was z fragmentem rozdziału „Głos z offu”. Z dwóch powodów. Po pierwsze, w ostatnim zdaniu mamy symboliczny łącznik z Jawnymi Snami. Po drugie, to pomysł sztuki teatralnej, co powinno szczególnie zainteresować Pawła Schreibera.

„Pokój szpitalny, w którym pan L., ojciec rodziny, w sile wieku, uczy się życia z locked-in- -syndrome po ciężkim wylewie krwi do mózgu. Sztuka opowiada o przygodach   pana L. w szpitalnym świecie i o przemianach stosunków z jego żoną, dziećmi, przyjaciółmi i wspólnikami z poważnej agencji reklamowej, której był jednym z założycieli. Pan L., ambitny i raczej cyniczny, do tej pory nie zaznał w życiu porażki, a teraz spadła nań klęska, rozpłynęły mu się wszelkie życiowe pewniki i w dodatku odkrywa, że jego bliscy stali mu się obcy. Widzowie mogliby śledzić ów powolny proces, siedząc na widowni i słuchając głosu z offu, odtwarzającego monolog wewnętrzny pana L. w różnych sytuacjach. Trzeba jednak tę sztukę napisać. Wymyśliłem już końcówkę. Na scenie ciemno, tylko snop światła wydobywa z mroku stojące na środku łóżko. Noc, wszyscy śpią. Nagle pan L., nieruchomy od początku przedstawienia, odrzuca prześcieradła i koce, wyskakuje z łóżka, okrąża scenę prowadzony przez odrealnioną jasność. Potem zapada ciemność i po raz ostatni słyszymy głos z offu: »Cholera, to był tylko sen«”.